【罕見病】患鬆皮症6年無法進食只攝取營養液　英國女廚師堅持烹飪夢走出陰霾

英國一名女廚師患上罕見病「鬆皮症」，至今已經長達6年無法正常進食，只能靠每日攝取營養液。不過病魔沒有打沉她的烹飪夢，在身體好轉後，她再次踏入廚房，下廚為親友烹調佳餚，雖然她無法吃自己做的料理，但只要能聞聞香味，就覺得很幸福。

據英國傳媒報道，Loretta Harmes自小已對烹飪有濃厚興趣，亦相當有天賦。11歲時，她每周都會為家人做晚飯；中學時期，她參加烹飪比賽，更贏過高年級的同學。不過，在15歲那年，她患上厭食症，但幸好情況持續不到一年，在患病期間，她仍設法讓自己愉快地煮食。

高中畢業後，Loretta考上倫敦頂尖的烹飪學校，當時她每日都沉浸在烹飪的喜悅中，可惜一年後，19歲的她健康急轉直下，腸胃嚴重不適，無法進食及上廁所，體重跌至25公斤。起初醫生誤以為是精神方面的疾病，要求她吃更多東西增重，卻讓她更加痛苦，甚至萌生過自殺的念頭。

那段時間是我不願再想起的惡夢，沒有人理解我只是因為無法吃飯而沮喪。

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直至23歲那年，Loretta被診斷患有一種罕見遺傳病「埃勒斯-當洛二氏症候群（EDS）」，俗稱鬆皮症，因膠原蛋白（第1型或第3型）生成的缺陷，造成結締組織異常而產生，患者皮膚會變得異常柔軟，血管較為脆弱，傷口癒合較慢，疾病亦會影響消化系統，一旦進食，胃部會劇痛無比。

確診EDS後，Loretta每日都要透過餵食管攝取營養液，無法再吃任何食物，外出時亦要攜帶一大包營養液。雖然她的體重慢慢回復正常，但由於餵食管容易造成細菌感染，至今她已經出現過9次敗血症。

無法進食固然令Loretta十分沮喪，但她對烹飪的喜愛和熱誠卻絲毫沒有減退。身體好轉後，她再踏入廚房，花不少時間鑽研食譜，雖然她無法試味，但憑著以往累積的經驗，並培養視覺、嗅覺的靈敏度，依然能做出很多美味的餸菜。

現在Loretta經常為家人下廚，並不時將菜式的照片和食譜分享到Instagram，短短1年多已累積2萬名粉絲。

烹飪讓我快樂，雖然有時感到恐慌或焦慮，只要踏進廚房專注在烹飪上，這些痛苦都會逐漸消失。

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同場加映：由「等死」到不願被「睇死」放棄人生　22歲肌肉萎縮港男堅持追攝影夢

子軒自6歲時明白到自己患有罕見遺傳病──杜興氏肌肉萎縮症患者（DMD），一生大概只有20、30歲命。起初他選擇過著「食玩瞓」、望天打卦的生活，但如今，他勇於追夢，主動報考DSE、搵工做輸入員賺錢，甚至做攝影師開相展，在有限的生命活出燦爛人生。

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責任編輯：羅嘉欣